Sant Joan se volcará el 15 de junio en una fiesta del deporte solidario con varios actos a favor de afectados por KBG y CET, dos enfermedades raras

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Solidaridad en Sant Joan: Un Reto Deportivo para ayudar a Lía y Daniel

  • Sant Joan visibiliza así dos enfermedades raras, CET y KBG

Sant Joan, 29/05/2024. Lía, una niña santjoanera de un año, enfrenta tumores en el corazón y cerebro debido a la esclerosis tuberosa (CET), una enfermedad rara. Daniel, de 15 años, padece el síndrome KBG, diagnosticado a los 12, que le causa epilepsia y problemas cardíacos. Ambas enfermedades no tienen cura y dependen de investigaciones futuras.

Para apoyar a estos niños, el corredor de ultrafondo Ángel Domenech y su equipo recorrerán 900 kilómetros en bicicleta, respaldados por el Ayuntamiento de Sant Joan. Este reto busca recaudar fondos para los gastos médicos de Lía que padece CET y la Asociación del Síndrome KBG, a través de eventos como un seminario de defensa personal y boxeo desarrollado por Jorge Juan Baeza y Javi Climent, una caminata solidaria y la VIII Carrera Nocturna.

El seminario Solidario de Defensa personal y Boxeo será el 15 de junio, de 10 a 12:30 horas, en el Polideportivo de Sant Joan. El deportista de élite de kárate e instructor de Krav Maga, Jorge Juan Baeza, y el entrenador del club de boxeo La Familia, Javi Climent, entrenador del campeón del mundo de UFC, Ilia Topuria, son los promotores de unas sesiones de deporte que buscan que la lucha vaya más allá del tatami y del ring. Para asistir a estas clases impartidas por dos profesionales de primera fila hay que pagar 10 euros. Toda la recaudación también será en apoyo de la investigación a favor del síndrome KBG y de La Pequeña Lía. 

El proyecto, presentado en rueda de prensa, cuenta con el apoyo del alcalde Santiago Román y diversos organizadores. La carrera ciclista de cinco etapas partirá de Azuqueca de Henares el 11 de junio y culminará en Sant Joan el 15 de junio, con una recepción y eventos solidarios.

El 15 de junio, habrá una caminata solidaria y la Carrera Nocturna de 5K y 10K, además de un seminario de defensa personal. La recaudación se destinará a la investigación de estas enfermedades raras y al apoyo de los afectados.

FOTOS PRESENTACION RETO UTLTRAFONDO KBG Y CARRERA SOLIDARIA 2024 SANT JOAN_

PRESENTACIÓN EN LA CASA DEL RELOJ DE SANT JOAN, EN RUEDA DE PRENSA

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